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默默无语 10名尿毒症患者无钱治病 自组透析室活命/图

这是一个特殊的“家庭”,成语是10名尿毒症患者,靠透析维系生命。他们分别来自北京、内蒙古、山西、河北、安徽、黑龙江、吉林……他们选择通州区白庙村的一个院落,组建了一个“自助透析室”。维系这个“家庭”的,是三台透析机。这是他们共同的“肾”。走在一起的原因只有一个,医院太贵,自己集资用最少的钱,活最长的命。

  《京华时报》报道,在进入这个“家庭”之前,成员们都签署过一份生死合同:“……如在透析过程中出现任何问题,都与合伙人无关,包括死亡,一切都自行负责。”他们知道,私自组建透析室是违规的。但是,在医院高昂的透析费用面前,他们选择了违规。他们说:“我们的原则就是,活着。”

阳光院落里的简单幸福

  这群病人住在一个约300平方米的院子里,院内两侧八间平房,分别是透析室、卧室和活动室。28岁的王新阳在活动室里唱卡拉OK。他唱的是《珍惜》,他说,这是他最喜欢的一首歌。唱到“就算人有悲和欢,谁能够不扬梦想这张帆”时,他的眼圈红了。

  魏强安静地站在一旁听。吴艳蹲在地上,抽着烟,烟雾笼罩着她略施淡妆的脸。胡爱玲包着花头巾,坐在阳光下织毛衣。毛衣的颜色蓝绿相交,呈现树叶的花纹。王新阳唱完了,胡爱玲过去接过话筒,和着音乐开始轻柔地吟唱:“小城故事多……”

  唱完,她羞涩地冲大家笑笑,走出屋子,到院子里整理墙角的玻璃瓶。这些都是她的生计来源。拾荒是她的营生,用以支付透析费用,维持生命。

  对面的一间屋子里,23岁的女孩李丽丹躺在床上,正在做透析。掉了漆的血液透析机一刻不停地清洁着她的血液,发出嗡嗡的声音。血从她的动脉涌到了透明的塑料管里,迅速地流动着。旁边的一间房,水处理机产生的纯净水也输送过来,与透析液混在一起,清除血液中的毒素。反复过滤之后,干净的血再流回她的体内,她渐渐恢复了生气。

医院费用高让人绝望

  最多的时候,这个以“自助透析室”名义组成的“大家庭”里曾经聚集了17个人。随着各地相继推出的医保优惠政策,一些人的境遇发生了改变,他们渐渐离开了。现在,这里还剩下10个人相依为命。

  28岁的王新阳是“自助透析室”的发起人,发病于2002年夏天。其时,他即将警校毕业。有一段时间,他经常两腿发软,走路不稳。毛孔一出汗,便冒出乳白色的小颗粒,随手一碰,就发出噼里啪啦的破裂声。他知道,那都是毒素。

  看了化验单,医生说,你快叫亲属来吧。父亲扔下农具,从密云农村的田里跑来。听到医生说“能吃点啥就吃点啥吧”时,父亲的眼泪立即流了下来。

  尿毒症是不治之症,患者想要延续生命,只有两个办法:一、换肾,二、透析。换肾,不仅肾源稀少,手术费也非常昂贵,且术后排异反应风险很大。透析是指借助设备对血液进行过滤,将因肾坏死而不能清除的身体毒素和水分过滤。

  王新阳选择了透析。他说,透析过后,痛苦会暂时消失。“人一下就感觉舒服了,又会无比渴望活下去。”透析一旦开,就无法中断。体内的肾彻底停止工作,透析机就是他们的“肾”。但这个“肾”价格昂贵。在医院,一次透析,费用在300元至500之间不等,另外还需要支付一两百元的其他费用。普通患者一个月大约透析10次,费用在5000元左右。

透析之后只想活着

 

  王新阳2003年开始琢磨能否自己买台透析机。他和两个病友商量好合作。22万!一台新机器的价格打碎了他们的计划。那时,三个人最多能筹到9万块钱。只能放弃。2004年夏天,他听说有人转让两台二手透析机。他立即跑去看。两台30多万。还是买不起。

  王新阳不甘心。近半年的谈判过后,对方终于让步了,价格降到了两台18万。王新阳与病友张伟东合买一台,另一个病友梁军单独买了一台。

  机器运到了王新阳在河北燕郊租的小院里。他很开心,骑上摩托车就去找他在河北大厂县的病友陈东明。陈东明比王新阳小4岁,王新阳住院第一天就认识他了。在医院时,两人同吃同住,关系特别好。“我想跟他说,大哥现在自己有机器了,不用再求别人了。有钱你给大哥一个成本,没钱大哥供着你。”王新阳说。

  陈东明家没有电话,王新阳也没有去过他家。但大厂县就只有两三家医院可以做透析。王新阳挨个找,却没能得到陈东明的消息。他只好先回燕郊。路过市场,他买了10斤牛头肉,10斤牛蹄筋。很多病友都已经闻讯来到他的小院了,准备晚上好好庆祝一下。

  回到燕郊以后,他又设法要来了陈东明邻居家的电话。电话接通了,却得到了陈东明已经死亡的消息。王新阳的眼泪刷地流了下来。回去的路上,寒风冻僵了他的脸。那顿牛肉,没有人吃好。就这样,悲喜交集中,一个透析室建立起来了。

同病相怜更要相依为命

  最早,王新阳定下的价格是240元一次。与医院相比,低廉的价格吸引了很多病友。从内蒙古来的水果商魏强也来试试。第一次,他感觉不错。但第二次就出事了。

  那一天,他上机后,突然停电了。护士慌了。她来自农村小诊所,不是专业的透析护士。她用手摇着泵,摇得很快。血路里的血流回了体内,但空气也进去了。魏强当场就翻白眼了。一旁的王新阳赶紧拔掉血路。所幸进去的空气不多。喝了点红糖水后,魏强才缓过劲来。

  304医院透析室的李主任说,选择脱离医院的血透患者行为应该慎重。由于医院以外的医疗技术水平和卫生环境并不能完全达标,包括水处理、透析液都有可能存在问题。而且国家也不允许将二手透析机销售给个人。被医院淘汰的机器难以保证正常运行。

  不过,魏强却打定主意加入。他算了一笔账,每次透析的成本只要100元,一个月10次也仅合1000元。再加上一些其他药品,每年的医疗费不超过两万元。比去医院便宜了近四分之三。

  此时,梁军由于享受厂里的医疗保险,透析的报销比例可以达到80%,就回老家了。他把自己的那台透析机转让给了魏强和另一个病友陈炳志。随着越来越多的病友加入,他们成为一个相依为命的“家庭”。

  然而,即便是200多元这样的价格,很多人也交不起。承德病友刘富忠带着妻子和两个孩子一起来到小院。但他没有钱。他希望先做透析,等他卖了房再付款。看着对方痛苦的样子,王新阳同意了。

  就这么透析了一个月后,刘富忠一家回去了。5天后的早晨,陈炳志接到刘富忠妻子的电话:“他五天没透了,快不行了。能不能再让他透一次,等卖了房一定给钱。”“别说这个了,赶紧来吧。”陈炳志说。几个小时后,电话又来了。“人没了。一站起来就不行了。”

  小院里,沉默了好几天。“下一个可能就是我们自己了。”魏强叹了口气,又说:“守着机器死太可惜了。”

 

生死合同

 

  李丽丹等十几个人2007年也走进了这个院子。在此期间,每次透析的费用已经降到了成本价100多元。最初在医院,李丽丹5天透析一次。她不敢喝水,不敢吃东西,因为所有的东西都会在体内变成毒素。多透析一次,就意味着多花几百块钱。她不舍得再让家里多花钱。

  刚刚来到这个院子里时,这里的简陋条件让李丽丹有些担心。但当血液在透析机里循环后,她全身都放松了。一次100元的费用,让她不再害怕花钱。“想什么时候透就什么时候透。不用再憋着了。真是太幸福了。”

  魏强最担心的是出事故,比如死亡。这是他们所无法承担的。于是,他草拟了一份入股合同书,规定:每个人缴纳两万元的入股费,参加这个家庭透析行列。并强调如在透析过程中出现任何问题,包括死亡,都自行负责。

  他们都毫不犹豫地在入股合同上签了字。“死亡”两个字也没有让他们停留。“太平常了。在医院时,有些人这次透析还看见了,下次就不见了。”李丽丹说。

法律困境

  2005年夏天,三河市卫生局等部门来了,要求取缔他们,把机器拉走。“把机器拿走,就等于不让我们活了。”魏强说。僵持了5个小时后,执法人员退让了。没有没收机器,但要求他们搬离三河。

  他们不敢再留在燕郊了。执法人员走后,他们赶紧每人透析了一次。当晚,他们就搬家了。辗转来到了现在的地方。位处河北与北京的交界处,院子掩盖在高高的河堤之下。

  按照《北京市血液透析质量管理规范》规定,开展血液透析的单位原则上应在二级(含二级)以上的医院开展,个别符合条件的一级医院也可开展。血液透析从业医生、护士、技师应接受过不少于3个月的血液透析专业培训,血液透析室(中心)应由副高以上职称(含副高职)、有丰富临床工作经验的人员担任主任。

  王新阳说,“我们所做的都是违规不违法,合情不合理。”但护士怕被吊销执照,到年末,就走了。没有人扎针,他们几天没有透析了。想去医院,又心疼钱。熬到第三天,魏强说,我自己试试吧。牙签一样粗的针头扎向了自己的动脉。剜心的疼,但他没有吭声。王新阳不敢看,只是不停地问别人:“扎上了没有?扎上了没有?”

  扎了6次。一下又一下。胳膊上肿起了一个小馒头,扎破的窟窿有筷子那么粗。血肉模糊。但还是没有扎上。第二天,魏强起来后,又开始扎。一下扎住了。

资金难题

  法律,他们无暇考虑。钱却始终是迫在眉睫的问题。2006年秋天,张伟东想回家。家里有妻儿老小。他找到王新阳,支支吾吾:“我想带机器走……”王新阳犹豫了一下,说:“拉走!”晚上,他翻来覆去地睡不着觉。从此,小院里只剩下一台透析机了。

  剩下的这一台机器在2007年5月突然失灵了。陈炳志正在机上做透析,只能暂停。问题不大,当晚就请工程师赶来修好了。

  这次故障给魏强提了个醒。一台机器,一旦出大问题,就是性命攸关的事。最好能有两台,甚至三台机器。这样才比较保险。但是,他们没有钱。这时,病友刘建成建议,让更多的人入股,合资买机器。“用最少的钱,活最长的命。”

  今年3月4日,水处理机最核心的水泵烧了。没有净化水,血液透析就无法进行。那天,原本有4个人要透析,但剩下的水只够一个人使用。大家自觉地让最难受的赵春香用完这最后一点存水。这是他们的规矩。

  必须立即再买一台水处理机。要一万块钱。但钱在哪里?这一次,一个好心的社会组织解了他们的燃眉之急。当晚就帮他们购买了一台。连夜调试。次日凌晨,清洁的水终于再度喷涌而出。三个人立刻躺下进行透析。膨胀的身体迅速放松下来。呼吸逐渐恢复正常。

  危机过后,魏强却充满忧虑。下一次,不知道谁会帮他们?“捐款就像浪一样,一波上来,下一波不知道还在哪里?”只有高额的医保才是长久之计。

医保期盼

  其实,从2005年3月开始,发起人王新阳已经不在这里透析了。他有了北京市城镇居民基本医疗保险,平均下来可以报销85%的医药费。一年十万元的医药费只需要承担一万来块。

  王新阳2004年10月才知道自己也可以享受医保了。“我当时特别高兴,比天上掉钱还要高兴。”他当即给父亲打了个电话。父亲不相信,当天又去相关部门询问。“确实有了,但还要交3000多块的保险费。这钱上哪儿找去啊?”王新阳顿时很绝望。最终,家里找亲戚凑上了这笔保费。

  去年8月,三河市为辖区内的尿毒症患者提供了优惠政策。病友潘学峰说:“像我这种农村低保户,每个星期可以免费透析两次,由政府出资,基本可以满足需求。不是低保户的,则享受半价优惠,再加上医疗保险报销的部分,最终也能报到百分之八九十。”在这样的政策之下,几个来自三河市的病友离开了。目前,这里还剩下10个人。

  魏强说,“我们不怕等,就怕等不起。我们这里就是让病友们能等下去,渐渐有了盼头。既然报销比例能从0等到30%,再等到了50%。而王新阳现在医保的报销比例达到了85%。总有一天,我们也会这样。”






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众志成城 天佑中华
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命苦啊

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同病相连!

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和谐社会

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马后炮
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       次日凌晨,清洁的水终于再度喷涌而出。三个人立刻躺下进行透析。膨胀的身体迅速放松下来。呼吸逐渐恢复正常---真实!

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lbx命苦啊!

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公平的社会制度才是第一生产力
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有什么别有病。。。。。。。。。。

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我们的医疗人员在哪,救死扶伤的医生在干什么????????

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无语问苍天

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如果被温总理碰上了,不知道他们有没有救?

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每年那么多的医疗改革费用哪去了?

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还想拉走机器,是想逼人死吗?????!!!!

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我们应该关注啊

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心酸。

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医疗改革就是提前为穷人送终

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    教改改得人读不起书,医改改得人治不起病,房改改得人住不起房,真不知这改革是为谁而改?

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教改改得人读不起书,医改改得人治不起病,房改改得人住不起房,真不知这改革是为谁而改?

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从事医务工作的志愿者,请帮帮他们,义务为他们扎针,别让他们自己扎了。国家有关部门能否出点钱,帮他们买几台新机器,就当是改革,就当是闯出一条医疗改革的新路来对待他们吧,给他们一点政策上的支持和资金上的帮助吧。我们国家各个地方都有这样的患者,国家是否考虑,先这样解决他们的医疗问题呢?让他们的生命再多留下几天?

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教育改革,把父母逼疯
医疗改革,提前送终
婚姻改革,同居成风
企业改革,破产停工
 

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只想哭...

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从事医务工作的志愿者,请帮帮他们,义务为他们扎针,别让他们自己扎了。国家有关部门能否出点钱,帮他们买几台新机器,就当是改革,就当是闯出一条医疗改革的新路来对待他们吧,给他们一点政策上的支持和资金上的帮助吧。我们国家各个地方都有这样的患者,国家是否考虑,先这样解决他们的医疗问题呢?让他们的生命再多留下几天?是啊,希望社会有医德的医生能帮帮他们啊

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引用:以下是洋溢脚踩邓矮猫贼在 2009-03-27 03:56:22 发表的:

哄铲傥气数已尽
你这个狗特务 死网特 一看就知道是个90后 就知道在这里凑字数穷开心 一点技术含量都没有 被BS了还摇尾巴得意洋洋的
 
楼上一干人等 仔细看看文章 要收机器 收走了吗?明知道卖二手机器是违法 但是还是有人卖给他了 那个人心不是肉长的?说他们困苦不假 国家的医改也在施行啊  不是已经有好几个人回家享受医保了吗?你们都没看到?医保还在继续施行 他们终将都会有医保的 端起碗来吃肉 放下筷子骂娘 你们就这点能耐啊?

您的帖子被shanmao2001于2009-03-27 08:30:02编辑过
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共23个回复

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这个问题很不好说
这种自发的东西,国家不能鼓励,因为如果开口肯定会有人利用这个干非法医疗生意。毕竟透析是要把全身的血液在体外循环的,很容易出现交叉感染等事故,等出事了,当事人拍屁股走人了,剩下患者受罪。
为啥医院的贵,因为人家有运营成本,医生护士要吃饭,出了事故要承担责任。如果说有医院说免费做,估计全国的有钱没钱的都会跑去做,医院马上关门。
其实我最想骂的就是网上的那些“民主精英”你们TM不是呼吁人权么,现在死刑犯的人权有了,无辜的病人只能等死了,这就是你们要的人权?
再问候一下22楼的那个SB的祖宗19代

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