中华网通行证
用户名 密码
  [刷新][精华]
作者:xiaoweiwei2 发表于:2008-03-12 22:39:16
级别:六级士官等级8等级8 积分:2172  

先就本人所了解的白血病给大家介绍一下白血病,白血病是世界十大恶性肿瘤之一,
其中分为两大类:一种是急性,一种是慢性。

在这里给大家重点介绍急性白血病,因为本人患得就是急性非淋巴细胞白血病。

第一:为急性淋巴细胞白血病(ALL),其中ALL分为L1型,L2型,L3型.

第二:为急性非淋巴细胞白血病(LNLL或AML),分为M1型,M2型,M3型(M3a,M3b),M4型(M4型分为四种,其中为1,2,3,4型),M4EO型,M5型,(M5a型,M5B型),M6型,M7型。

这些资料都是我在我买的书上炒来的,分型还有待于进一步细致化,还有很多没有分类的,称为特殊型的。

本人患得是AML M3a型,

再给大家介绍一下我的病史:

本人是湖南祁阳人,十三岁的时候,正读初二下半学期,当时是05年5月,正好放了劳动节7天假,我每天在家里闷着没什么力气,有些低烧,而且深上出现青紫色的斑块,当时我妈就觉得不对劲,就要带我去医院化血,我爸妈是广西南溪山医科大学毕业的,都是学医的,所以就对这些比较敏感,当时化验结果出来后,我爸爸就准备东西带我去长沙了,我想去躺学校,看看同学们,说声再见,反正就是自己的一种感觉,感觉这个事情很严重,结果我就去了,结果被我爸爸发脾气,说这是要命的,我记得当时的化验结果是:白细胞1700(正常为4000到10000),血色素是7(正常为12到16),血小板是6万(正常为10万到30万)。现在想来还心有余悸,因为我是急淋白血病M3a型,这个病最急,晚一点都是要命的,要不是妈妈发现的早,也许就没有第2次生命了。

当天下午赶到长沙后,第2天真湘雅医院去门诊找了教授,做了检查,检查的教授是国内著名的陈教授(现在已是湘雅医院的院长,很棒的一个人),初步观察结果就确诊为AML,型号是后来确定的,当时我妈就哭了,我当时的感觉说出来可能让大家大吃一惊喔,我觉得如果真的治不好,那就阶段性治疗一下,然后让我到处走走,看看这世界,如果治好了,那就是天将降大任于斯也了,当时也没怎么管。

当天就住院了,我这个病呢,不用先急着打化疗,陈教授说我命好,因为国内研究出一种药物维A酸片(以前的名字叫艾力可,现在的名字叫奥韦欣,这种药物是专门针对我这种M3型治疗的,如果没有这样的药,我这个病的死亡率可以说是百分之99.9,)对我这个病非常有疗效,我要吃一个月的激素和这个药,这一个月里,,人都要疯了,药副作用太多了,吃激素让脸浮肿,发胖,烦,什么都有,最主要的就是想回家,艾利可得副作用,记忆犹新。
然后停药俩天后,进行了第一个化疗(其实化疗就是化学疗法,简单的说,就是利用化学药物以毒攻毒,可以杀死癌细胞,也可以杀死正常的细胞,癌细胞的比例占的大,药水很毒的),化疗期为5天,怎么过来的也就不多做介绍了,治疗药物为高三尖。我到现在都从来没有输血过,其他药物也不贵,所以花费并不大,家庭能负担的起。

之后就回家了,治疗方案为隔一个月再去湘雅医院治疗,然后回家休息一个半月,再去治疗,然后就回家休息三个月,再治疗,然后就四个月,就五个月,三年,三年后,就打完了。再打到第3个化疗时,是需要做一个选择的时候,第三个化疗这个时机正好是进行自身骨髓移植的最佳时机,成功率不明,移植成功了,三年不复发,一辈子无忧,等于赌命吧。再一个就是保守治疗,化疗,连续三年的化疗,再观察三年,不复发的话,一辈子%99不会复发,保守治疗成功了%70到%90。总结:很稳,很平静。我选择了保守治疗,因为不要打无把握之仗,骨髓移植风险太大了,特别是在进行手术的,一旦感染,包你命被收,总结:很险,很成功。



告诉白血病患者一点经验吧!纯属交流,

第一:调整自己的情绪,保持乐观乐观再乐观

刚开始生病时,进行治疗,肯定不适应,会有很大的情绪波动,一定要发泄,发泄,发泄,再发些,找到一个发泄点和支撑点。我的发泄点就是聊天,打电话和同学聊,朋友聊,再者和病友聊,什么人都聊,聊军事,政治,文化,世界,只要是东西,貌似都聊了,要比悍妇还要能聊,最好聊到自己觉得口水都干了,喝了水再聊,再者多买些书看,掌握自己的病情,能及时把握自己的病情,那时候其实我副作用发生的时候我就在床上睡,没发生副作用了,我就只剩下笑了,聊的很开心,别人每天都很郁闷,为什么我生病了还要笑,其实把生死看的谈一点,把生命最后的时间看的重一点会比较好。

第二,用中药辅助治疗

我是我爸爸自己开的方子,因为我爸爸在医学院中医是主修,很不错的,方子没什么秘药,都是很普通大众用的药物,我是在第三个化疗时吃中药的,不管是什么病,吃中药对恢复身体非常好,我对比过,每次打了化疗后,吃半个月中药,所有身体指标和正常人一样,而且化疗后一周中,身体指标降到最低点的最低点不见了,见到的是白细胞最低降到2300,血色素为12(正常),血小板8万,就是这么简单,5000年的中医,不是吹牛吹出来的,我现在也经常吃中药调节身体。


第三:食物辅助治疗

在中医学上来讲,简单的讲,白血病就是阴阳失调了,阳气大胜,阴虚,有虚火,火冲肝和脾,伤髓,就引起问题了,要多吃补阴类的食物,治疗病的钱花了那么多,还怕多吃些东西么?就当是生命最后的食物,也要多吃些啊,不然这么多美好食物不吃,哪能对得起自己,对得起父母?把自己养的白白胖胖为第一要务,不然打化疗了哪来的那么多体力应付,我看要多吃。要买些冬虫夏草(目前很多假的,要慎买,价格在几十块一克』蒸鸽子吃,蒸憋啊,最好弄到野鳖,老青蛙,老鸭,什么的,隔三天吃一次,保证精力充足。反正就是要补阴,一个月最多多花俩千块,几万都用了?还怕俩千?不吃只有死路一条,治疗也是白治疗。

第四:学会珍惜第二次生命 好好活

既然得了这个病,那么每在世界上生活一天,都要学会珍惜一切,不要冷眼看待世界和仇视社会,冷眼看待世界和仇视社会,社会不会给你什么,你只能为社会多创造价值,社会才会给予你,真正的还是要靠自己,靠自己拼过来,要养成靠人靠天不如靠自己的习惯,要学会真正的做一个人,然后才会做人,然后再才会做一个好人,好人会活,活的好了,才是真正有意义的活法。可以说,生病之后,所有的世界观,价值观,人生观,都要上升到另外一个高度,都要进行一次变革重组。人家城管的人敢说自己是城管的,我们就要敢说自己经历过生死考验的,要逐渐吸收很多的知识,因为有充足的时间,有最无聊的时间,所以为了更珍惜,为了更美好,为了有一天能看见台湾回归,为了有一天能看见自己的亲人不掉下眼泪,要坚强,其实有时候人坚强是被逼的,被勾起了斗志后,坚强就完全武装在你身边了,必须要珍惜好处理好自己与亲人的关系,你可以和朋友聊天,大声笑,不会对朋友发脾气,但你绝对会和家人闹矛盾,其实家人是最受委屈的,每天不但要放下工作来照顾你,还要忍受所有的牵挂和痛苦,虽然他们的没有承受肉体上的痛苦,但他们精神上的痛苦似乎和当事人差不了多少,要慢慢学会包容,要发泄了可以向亲人发泄,但要有个度,家人肯定会包容的。为人处世不等那,。

第五:钱   是问题  也不是问题  

钱 ,是问题,其实也不是问题,关键看你如何想,一个家可以贫穷,但人的思想绝不能贫穷,比方说,你没有钱治疗了,你可以向社会求救,不要以为社会是冷血的,其实社会善良的人很多,很多,主要是看求救的人是怎样求救的,是怎样规划好求救的。要向社会发出援助,最主要的一点就是要让社会引起轰动,现在的传媒渠道多样化,最方便的就是网络,再者就是向善良的记者求救,然后记者去某某公司,某集团,他们帮助了你,媒体进行报道,他们名声有了,你也有些钱了,有些人捐赠完全是不图名利的,比如前段时间中华网就捐助了很多人,爱心是无处不在的,一定要牢记这一点:想要得到什么都可以,但必须要用自己的思想去付出相应代价而已,很简单的一个道理,。你想真正的活下去,就必须要做出活着的价值,你很努力,努力到让别人觉得你很有价值,那么会有很多的人会对你献爱心的,因为他们首先发扬了自己的善意,然后觉得值,觉得你活下去,对他们来说,是一件很高兴的事,。

第六:要多锻炼身体

每天远离辐射源,生命就要少燃烧一点,
生活作息有规律,身体才会更协调一点,
每天多自我锻炼,身体才会更强壮一点,
常笑常乐常开心,生命才会更美好一点,
每天多吸收知识,人生才会有价值一点,
常常百善孝为先,吸引女孩会更多一点,


目前我的状况很好,身体各项指标和健康的人一样,就是身体素质没正健康的人好,在学校读书呢,上学比较辛苦,所以我读书的时间和放假的时间是5比5吧,自己调整好自己的时间的,每天上网俩个小时,我在生活规律方面做得不太好,锻炼也一样,不过开心是很开心的。预计在四月中旬的时候我会去长沙进行化疗,之后应该就是观察三年了,每年检查一次,。
我有个很好很好的朋友,现在没了他的消息,人,应该没有了,我很难过,他得的是淋巴瘤,唉,算了,不谈这个了。

先写到这些了,要睡觉了,明天得上学,希望能对患者有帮助,也希望能让大家了解了解白血病。希望大家多拍砖啊!要顶起来啊,我明天来看回复。
有兴趣的人可以去踩踩我的博客喔:www.huaidanweiwei611.51.com
等着你们的人气呢,!!!!


**********************************

但愿这位患者的经验能够给这里的白血病患者提供一点治疗的思路与建议,给大家带来希望与信心


置顶


                              yugulin
                        2008.03.14


您的帖子被yugulin于2008-03-14 23:29:55置顶

支 持
反 对
级别:四级士官等级6等级6等级6 积分:1066 勋章:爱心勋章

很好的经验,顶一个~

级别:六级士官等级8等级8 积分:2382 勋章:爱心勋章


个人签名:太阳再亮,总有照不到的地方
级别:一级士官等级3等级3等级3 积分:237

您好,我外甥女得的白血病类型可能与您的不同,但是我会查询您所提供的资料了,谢谢您,愿你战胜这个病魔!

级别:六级士官等级8等级8 积分:2216

谢谢楼上的祝福   我会一直很好的   

级别:三级士官等级5等级5 积分:567 勋章:爱心勋章

楼主,非常感谢你能在此让其他患儿分享您的宝贵经验。谢谢您,希望你早日重获健康

级别:三级士官等级5等级5 积分:567 勋章:爱心勋章

楼主,我们这里虽然人气比不上军坛,但确实聚集了一部分需要帮助和愿意帮助的人。希望你能常来这里,很喜欢你写字的风格。愿意看到你能给这里带来人气

级别:二级士官等级4 积分:429 勋章:爱心勋章

谢谢您,希望你早日重获健康

级别:四级士官等级6等级6等级6 积分:908 勋章:爱心勋章

楼主,非常感谢你的宝贵经验。谢谢您,希望你早日健康.


级别:二级士官等级4 积分:485

很好的经验交流,希望对别的患者有用
祝楼主顺利、平安!早日康复!

级别:三级士官等级5等级5 积分:701

谢谢你的建议,相信对弟弟很有帮助的,也同样祝福你!

级别:列兵等级1 积分:12

支持!健康的心理比健康的身体更重要!祝福你,兄弟!

级别:六级士官等级8等级8 积分:2011 勋章:爱心勋章

顶!祝早日康复!

级别:列兵等级1 积分:10

哎,希望现在的医学能扫清这个盲区,愿所有的白血病病人看到曙光.

级别:四级士官等级6等级6等级6 积分:1108

大家要多多交流哦。。。

级别:列兵等级1 积分:17

愿你早日康复

级别:白丁等级1 积分:19

健康的心灵珍贵无比!

级别:列兵等级1 积分:10

我是急淋,99年做的自体骨髓移植,至今已经9年:)

级别:一级士官等级3等级3等级3 积分:151

替楼主开心 佩服一个先 您是坚强的 也是幸运的

级别:少校等级12等级12等级12 积分:10924 勋章:爱心勋章

呵呵,感谢你给白血病病人带来的鼓励!

级别:列兵等级1 积分:11

写的很好
很有借鉴意义
但是我问过医生了
说小孩不能使用中药治疗
回损害肝脏
造成化疗失效

级别:上尉等级11等级11等级11等级11等级11 积分:7877

 引用:以下是黑马008在 2008-04-24 19:05:35 发表的:
 
写的很好
很有借鉴意义
但是我问过医生了
说小孩不能使用中药治疗
回损害肝脏
造成化疗失效
呵呵    那就得看具体情况了  
很多医生都支持用中药 
但是有些医生直接拒绝   

个人签名:是金子,总会花光的;是镜子,总会反光的
级别:上等兵等级2等级2 积分:57

中药调理真的很重要,耀耀一副中药价格是90元,不吃又怕西药不能彻底杀死癌细胞

级别:上尉等级11等级11等级11等级11等级11 积分:8471

 引用:以下是邵稳耀耀姑姑在 2008-04-25 17:51:13 发表的:
 
中药调理真的很重要,耀耀一副中药价格是90元,不吃又怕西药不能彻底杀死癌细胞
哪要得了那么贵  
再贵的药方  也要不了那么贵的   
我家就是开药店的  中药现在都比较便宜  

个人签名:是金子,总会花光的;是镜子,总会反光的
级别:上尉等级11等级11等级11等级11等级11 积分:7667

楼主有心,祝早日康复!

级别:三级士官等级5等级5 积分:636 勋章:爱心勋章

楼主上次去化疗效果肯定还不错,恭喜楼主啊,也欢迎楼主经常来看看

级别:上等兵等级2等级2 积分:100

楼主,非常感谢你能让其他患儿分享您的宝贵经验。希望你早日康复!同时也祝愿小天使们幸福快乐!


级别:中校等级13等级13等级13等级13 积分:19356

祝楼主早日健康。。。

个人签名: 左手是幸福的瞬间,右手是疼痛的背影
级别:上尉等级11等级11等级11等级11等级11 积分:9220

 引用:以下是yugulin在 2008-04-30 23:56:57 发表的:
 
楼主上次去化疗效果肯定还不错,恭喜楼主啊,也欢迎楼主经常来看看
是的啊   我前面四月18号去长沙湘雅检查过了    做了骨穿   

结果已经寄过来了      完全缓解   

很棒   

可以加你吗?   

我QQ是407862022

个人签名:是金子,总会花光的;是镜子,总会反光的
级别:三级士官等级5等级5 积分:566 勋章:爱心勋章

鄙视胡乱删帖者!

鄙视胡乱删帖者!!

鄙视胡乱删帖者!!!

级别:上等兵等级2等级2 积分:142

ding

级别:六级士官等级8等级8 积分:2092 勋章:爱心勋章


[刷新][精华]


论坛热点

北京奥运,生活依旧的牛街
论坛精选
英文频道推荐