转贴 求助信： 请救救五岁的白血病女孩(最新更新)

谢谢大家一直以来的关心及帮助！
当地政府部门都已去过了，红十字、民政、慈善会年底每个机构会有1-2千元的救助，白血病基金已在申请中。
诺诺第一个疗程的住院费用136843.87元，合作医疗只报到16032.23元，在第一个疗程期间诺诺出现肺部感染，13万多近一半是因此花掉的（基本都是丙类药），后来该吃“伏立康”继续巩固治疗，“伏立康”丙类药在医院配药要334.50元一盒（四粒）一天吃一盒，在外医药经销商不开票220元一盒，我们一共吃了1个半月1万多元（不在住院费用的13多万中），还有门诊的费用，第一个疗程一共住院4个半月（光床位费近5500元）共花费16万余元。
以下是第一个疗程136843.87元合作医疗的报销单据：

 

 

 

 今天是诺诺出院的第三天，化疗药物的不良反应还没完全消退，食欲不振没胃口，勉强吃点稀饭有时也会吐掉，前两天还有点拉肚子吃了“乐托尔”今天有所好转，经这么一折腾诺诺这两天消瘦了不少，99ＣＭ的身高只有２８斤重，真让我们心疼，希望经过在家的调养能改善一下体质好在１０月中旬继续去杭州（浙江大学医学院附属儿童医院）上第三个疗程

 

 

 

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附陈诺爸爸的帖子,刚看到,所以就转过来了

2009-5-11 21:34:20

WBC 白细胞 3.3 10^9/L(参考值4-10） #GRAN 中性细胞数 1.6 10^9/L（参考值2-7.7）
HGB 血红蛋白 101 g/L（参考值110-150） PLT 血小板 158 10^9/L(参考值100-300）
这是今天诺诺的血常规报告，除了血小板正常其他的指标都有些低，不过在家小化疗后其他情况还好。拿到报告马上给杭州儿童医院的血液科主任打电话联系床位，但由于近期床位紧张所以又要推迟去医院上第二个疗程的化疗。得知此消息我不由的有些担心，从四月底一直联系床位到今天已过了半个月，诺诺的疗程已经拖了半个月，诺诺目前处在缓解期病情得不到进一步巩固的话，很难预料会出现什么不良后果。治疗白血病医院的床位紧张是很普遍的，原因是治疗白血病的周期长（一般2-3年）现在新发病人又多，即使有床位一般也是先住加床。我们第一次住院就住了半个月的加床，是5平方左右的小房间要住两家人家而且没卫生间，可是现在就是这么简陋的加床都没有。现在我们唯一能做的就是默默的祈祷诺诺在家一切正常，早日盼到床位好去上化疗。
 

2009-5-14 20:42:08

由于近期医院的床位实在太紧缺等着上化疗的患儿又多，今天我们不得不一大早带着女儿赶往杭州儿童医院去挂床。路上堵车我们到达医院将近11点了，匆忙的办完入院手续之后，接着就是入院的检查：量身高、测血压、抽血化验还有就是医生询问患儿近况。抽完血（7小罐）已是12点多了，想到下午1点30分以后还要做心电图和胸部CT我们就急忙抱着诺诺去吃午饭。由于一路的奔波又加上天气炎热尽管肚子有些饿但我们还是没有胃口，诺诺也只吃了几口面条，这不禁让我们感到有些酸楚，可是为了能早日排到床位早日上化疗这些又算得了什么呢?简单休息后就回医院做完了剩下的检查，医院连加床都住满了，办完这一切我们只能又要赶回家。3点40分我们坐上了回湖州的快客，没多久女儿就带着倦意睡着了

 

2009-5-15 23:22:33

今天是住院的第二天也是诺诺困难的一天。通过电话联系得知：从昨天22点禁食到今天早上八点以后诺诺饿着肚子被送进了手术室，做完置管手术后。又去做了B超、心超检查，做完这些已经是九点多了。刚回到房间还没喝上一口稀饭就又要准备做腰穿和骨穿，匆匆喝完稀饭来不及休息一下就又被抱去做骨穿，之后是腰穿（会很痛，这次不太顺利，挨了两针），做完腰穿需要屈膝静卧3个小时且在此期间不能吃东西（包括水），接着就是上化疗药。昨天还是有说有笑又蹦又跳的，此时诺诺已变得萎靡不振了......

虽然爸爸不在医院不在你的身边，但爸爸知道你今天受苦了，诺诺要乖要听妈妈奶奶医生的话，治好病好早点回家，爸爸想你......

 

 

2009-5-18 22:45:04

，不抛弃！不放弃！
今天我去杭州看望了女儿21:30我才拖着疲惫的身体回到了家，可比起女儿受的苦这又算得了什么呢！为了省钱我是买站票（8元）坐火车去的杭州，由于火车晚点11点才抵达。下了公交车我是火急火燎的一路小跑着赶往医院，一进病房女儿是顾不得脖子上还挂着的盐水就要扑进了我的怀抱。憔悴！经过三天的强化疗诺诺明显得憔悴了许多，连说话都显得有些吃力，这比我预想的还要厉害。看着我给她准备的手工剪纸书还有她爱吃的零食时，诺诺露出了久违了的笑脸。下午得到一个好消息就是我们要迁正式病房，迁完病房后陪着女儿在病区活动了一会儿，陪着多日不见的女儿看着憔悴的她，心真的好难受......时间过的很快吃完晚饭已是5点多了，我不得不动身回湖州了，一见我要回家，诺诺的眼泪就开始在眼睛里开始打转，刚安慰几句，女儿就失控了眼泪止不住的往外流。我想哭但是要安慰女儿还是强装着笑颜，待诺诺情绪有所稳定我们互相挥手告了别......在回家的火车上在那车厢连接处的无人角落里我哭了......

 

2009-5-29 20:56:55

5月26日我去杭州去照顾女儿，也好让孩子的妈妈回家休息几天，以便有体力继续下半个的疗程。诺诺一见到我就显得特别开心，有说不完的话，但当她妈妈要回家的那一刻，女儿还是忍不住哭了。在那近似牢房的住院部，并伴随无尽的盐水和化疗后的不良反应，女儿变得特别脆弱，非常依赖家长。可是为了让她在接下来的日子得到更好照顾，我们唯有让她们母女短暂分别几天。还好女儿很乖，每天做手工折纸、叠幸运星、玩过家家，看动画片是她最大的乐趣，这也让她暂时忘却了化疗后的不适反应。这几天诺诺的血像一直都掉得很低，不得不用上了层流机罩上了层流罩，这样一来看不了动画片，也不能出病房散步了。可是即使这么小心昨天女儿还是感染了，持续高烧，腋下温度39.2度，吃了退热药也无济于事，晚上18：20抽了血，做了血气、血培养等一系列的化验。19点30分38.5度，20点30分38.8度，21点38.5度，22点10分加挂抗生素“泰能”，23点38.2度，凌晨2点38度，4点挂第二组“泰能”，6点37.8度。到今天下午1点我回湖州的时候女儿还有低烧。虽然在医院照顾女儿的这几天比较累，但是能陪着女儿和她一起共度难关，心里觉得很踏实。希望女儿早些退烧，顺利结束此次疗程。
 

 

2009-6-4 22:30:27

昨天下午我再次去了杭州儿童医院，诺诺要做腰穿，上MTX大剂量，要24小时不间断而且尽量要按时挂完，只有这样均匀的吸收效果才会好。来到病房一眼就看到了女儿的光头（化疗后会掉发）我就亲切的叫她“小光头”。这次住院还算顺利上次的感染发烧经过用药后4天后就得到了控制，现在嘴巴上额有点溃疡，这让我很是担心，因为上了大剂量会溃烂的更厉害，严重的会一直溃烂到喉部。现在唯一能做的就是多喷西瓜霜，西瓜霜虽然喷了虽然不苦，但那种滋味让我们做家长的都会觉得难受。现在每次喷西瓜霜女儿即使不愿意她也会自己张开嘴巴，以因为她也知道不喷的话会烂的更厉害，到那时喝稀饭都会痛的。17：30准时挂完第一袋。“1、2、3.....35”每过半小时我都会数一下盐水的滴数，因为怕女儿晚上睡觉会压住盐水管子，每过一段时间我都会查看一下。在医院陪护都比较辛苦，晚上都没有好好睡觉，一会来换盐水，一会有给其他病人封管，到了晚上一点多护士还要在床头交班。今天又要24小时不间断而且尽量要按时挂，为了让孩子的奶奶（患高血压）和妈妈（患低血压）能安心的多睡一会儿，我才赶来支援。“1、2、3...”23：16挂完了第二袋（超了1分钟）。看到隔壁床15岁的小男孩只有4他妈妈一个人让照顾实在是辛苦，前两天刚上完大剂量今天还要挂1000毫升的“大礼包”（病人自己取得名字，一般盐水大的才500，稀释大剂量残留药物的盐水）我就主动提出帮他们照看盐水，好人家长多睡一会，在医院我们家长都很团结，毕竟是同病相怜啊。02：17叫来护士给隔壁床换了“大礼包”5：01挂完第三袋（超时1分钟），最后一袋要挂到10：45，接着就是挂三天的“大礼包”挂它不需要准时，挂完就行。熬了一夜竟然会没一点睡意，也许是知道自己的责任重大吧。7：20告别了熟睡中的女儿匆匆去火车站感8点钟的火车，刚一坐上火车我人就直发困连眼睛都睁不开了，紧绷的玄彻底放松了，开了闹钟，我就安心踏实的睡着了...